#2 Sofia A. Moreno

Mi Punto Fuerte

proyectos alergias alimentarias

#10 proyectos con valores sobre alergia alimentaria

(in)visibles

Estas historias son muy parecidas a las de cualquier persona que directa o indirectamente le ha tocado convivir con la alergia alimentaria.


​Historias que han convertido en retos, ilusiones y proyectos que no pueden quedar invisibles.


Cada semana una historia, un proyecto con valores sobre la alergia alimentaria.

Sofía Aldavero Moreno, autora del cuento MI PUNTO FUERTE (La Locomotora Editorial), una fascinante historia de empatía, solidaridad, realidad y normalización, donde su protagonista, Jesús un niño de 5 años (ahora tiene 9) que tiene alergia alimentaria, se “enfrenta” cada día a situaciones diferentes al resto de sus iguales.

Sofia Aldavero Moreno

34 Años/ Madrid 

Escritora y educadora en una ong

¿Cómo “llegaste” al mundo de la alergia alimentaria?

Llegué por casualidad, como la mayoría de personas supongo. Una tarde de merienda con unos amigos se convirtió en un episodio angustioso, mi hijo probó un trocito de anacardo y desencadenó una reacción en él muy fuerte, no sabíamos qué le pasaba, pero sabíamos que debíamos ir al hospital lo antes posible porque nosotros no podíamos dar solución a lo que le estaba pasando. No podía respirar bien y su cara estaba cada vez más hinchada.

 

 

¿Recuerdas lo primero que te vino a la mente?

Sí, perfectamente. A pesar de no saber cómo se llamaba lo que le estaba pasando (Anafilaxia), sabía que debíamos ir corriendo al hospital, que el tiempo era vital porque su vida estaba comprometida y desde luego esa “carrera contra reloj” la teníamos que  ganar. AL día siguiente los médicos de urgencias me explicaron qué era una alergia alimentaria y la reacción que había tenido mi hijo. De golpe aterrizamos en un mundo del que no habíamos oído hablar y nos tuvimos que formar e informar de mil maneras y meternos de lleno en el mundo de la alergia alimentaria. También nos hicimos socios de una asociación de pacientes (AEPNAA).

 

 

¿Antes del diagnóstico, habías oído hablar sobre el tema?

No. Había oído hablar de celiaquía y mi mundo con la palabra alergia se “resumía” en ver como mi hermana estornudaba muchas veces seguidas al tener contacto con perros o gatos. Nunca había imaginado que una alergia alimentaria podía comprometer la vida de alguien en tan poco tiempo.

¿Qué te impulsó a escribir MI PUNTO FUERTE?

 Era algo que tenía en mente al año de ser diagnosticada su alergia alimentaria ya que veía casi a diario la incomprensión y falta de formación que existe, incluso por familiares y personas cercanas. Estaba cansada de escuchar “por un poquito no le va a pasar nada”, “no seas exagerada” o que simplemente pusieran comida que él no podía comer y con la cual podía llegar a tener una reacción si la comía por error. Descubrí que no solo nosotros teníamos que aprender a convivir con la alergia alimentaria, sino su entorno más próximo. Pero el punto de inflexión fue justo después de una excursión del colegio a una fábrica de mazapán con 5 años, la cual Jesús no podía ir porque ponía en riesgo su salud. Al recogerle del colegio y llegar a casa se puso a llorar, decía que había tenido que decir adiós a sus compañeros mientras se iban, empezó a decir que no quería ser alérgico y que le llevara a un médico que le curase. Nunca he pedido que 50 niños y niñas se queden sin una actividad porque él no pueda hacerla, y si no la puede hacer no es por capricho, no es algo elegido, he pedido una actividad para todos y todas, actividades inclusivas y no excluyentes, ni siquiera veo pedagógico para el grupo que vean que él se queda por su condición mientras el resto se va. En ese momento fue cuando empecé a hablarle que a pesar de tener solo 5 años, tenía un pequeño “don”, el de no dejar de sonreír a pesar de tener que decirle muchas veces que NO a algo que quería probar. Ese era su PUNTO FUERTE, su madurez y su responsabilidad.

"Descubrí que no solo nosotros teníamos que aprender a convivir con la alergia alimentaria, sinó también su entorno más próximio"

¿Nos explicas un poco como fue el proceso, desde la idea, pasando por las ilustraciones de Patricia Saavedra, la edición y la publicación?

Al principio solo escribí la historia, sin ilustraciones, la envié a varias editoriales, de las cuales no obtuve respuesta. Yo quería que la historia saliera porque era una manera de visibilizar cómo viven su día a día los niños y niñas alérgicos, y que vieran que todos cuentan con su Punto Fuerte.

 

Entonces decidí autoeditarlo, pagando todos los costes: edición, registro, etc. Lo promocioné a través de los grupos de Facebook y tuvo muy buena acogida, muchos niños y niñas me mandaban dibujos y sus familias me decían que se habían sentido muy identificados. A los meses oí hablar de una editorial nueva que le interesaban los libros basados en valores, se lo mandé y se pusieron en contacto conmigo. La historia les había gustado y querían editarla, lógicamente dije que sí.

 

En poco tiempo ya estaba en el mercado, cual es mi sorpresa que ya va por la 2ª edición y La Locomotora ha decidido sacarlo en catalán y en inglés.  He dejado mi libro en mi hospital de referencia en la planta de alergología, la sala de mi centro de salud, las bibliotecas de mi barrio y a nuestro cole,  para que los niños y niñas tengan acceso a leerlo y aportar así mi granito de arena. En su cole se ha convertido en el libro favorito de sus compañeros/as más cercanos. Ha sido y es muy satisfactorio cuando me llegan comentarios diciendo que han comprado el libro y que lo han llevado al cole de sus hijos y los profesores han trabajado con el libro en el aula.

 

Patricia Saavedra, una de las ilustradoras que trabaja con la editorial, se adaptó perfectamente a la línea que quería para las ilustraciones y el resultado me encantó.

Los niños y las niñas con alergias alimentarias cada día se tienen que “enfrentar” a situaciones diferentes al resto de sus iguales. Nos pones algún ejemplo para que las personas que no han oído hablar de las alergias alimentarias.

Al principio es difícil para ellos y para las familias también. El día a día cambia casi de la noche a la mañana. Hay que enseñarles que siempre hay que llevar la medicación encima, que no pueden coger, por ejemplo, las galletas que le ofrezca un amigo en el parque sin que mamá o papá lean primero los ingredientes, y muchas veces hay que decirles que no pueden porque no son aptas…. Al principio conviven con el “No puedes” casi a diario y a veces, sobre todo cuando son más pequeños les puede llegar a frustrar.  Un simple gesto como coger los caramelos de las cabalgatas de los Reyes Magos y disfrutar luego de lo que han cogido se complica porque la mayoría de estos eventos compran al por mayor y los caramelos vienen sin etiquetar ingredientes. Hay que adaptar esos “juegos”, vamos a ver quién coge más caramelos pero luego sabes que los tienes que repartir con tus amigos y no llevarlos a casa.  Respecto a la medicación de rescate los niños y niñas tienen que aprender desde bien pequeños cómo se pone, aunque ellos siendo pequeños no lo vayan a hacer, también hemos enseñado a familiares, profesores y algún amigo/a cercano cómo se pone en caso de ser necesaria, la información y formación es vital porque este tipo de reacciones no admiten esperas y el tiempo es un factor clave.

Buscando hemos podido encontrar muy pocas referencias de libros que hablan sobre alergias alimentarias, ¿Nos recomiendas alguno(s)?

8. un diente para lino.jpg

Un libro que ha editado hace poco también La Locomotora Editorial es UN DIENTE PARA LINO, una historia muy bonita con el Ratón Pérez y un ratón alérgico a la leche como protagonistas. A nosotros nos ha encantado el enfoque que le ha dado su autora Juana Torrijos. Lo recomiendo totalmente.

la_tarta_de_cumpleaños.jpg

Y otro que he tenido la ocasión de ojear es LA TARTA DE CUMPLEAÑOS (Editoria Barracuda) donde cada niño/a que va al cumpleaños de la protagonista además del regalo cada uno se lleva un postre porque la tarta de cumpleaños no la van a poder comer.

¿Dónde podemos encontrar MI PUNTO FUERTE?

En la página de LA LOCOMOTORA EDITORIAL, en Madrid en la librería EL DUENDE LECTOR (Coslada), Confiterías Marqués y Tienda FOODY. La Casa Del Libro en algunas comunidades lo tienen. En Amazon y en cualquier librería nacional bajo encargo.

mi punto fuerte cuento alergias alimenta

¿Tienes algún otro proyecto en mente?

Sí, pero quizás un poco más adelante. Me gustaría hablar de las dificultados que se encuentran los chicos y chichas, según van creciendo y salen más, se darán su primer beso, etc. Para ver cómo es esa etapa aún mi hijo tiene que cumplir unos cuantos años más y ver cómo afronta él y nosotros esa nueva etapa donde seguro habrá inseguridades y algún que otro miedo….

 

Háblanos del día a día, ir a comprar al supermercado, las comidas en familia, el colegio, las actividades extraescolares, las fiestas de cumpleaños de los niños, vacaciones, etc. ¿Qué dificultades te encuentras?

 

Al principio fue todo muy complicado, todo se me hacía un mundo, tardaba muchísimo en hacer la compra, porque tenía que detenerme a leer todos los etiquetados de lo que antes compraba sin mirar. Con el paso del tiempo tenemos marcas “fijas” y vamos a tiro hecho, aunque siempre doy un vistazo rápido a los etiquetados por si algo en la fabricación hubiera cambiado. Nuestra lista de la compra se encarece bastante precisamente porque muchos productos son marcas muy concretas y productos muy concretos y su precio es más elevado. Tengo un correo específico para preguntar por escrito a las empresas de comida si un producto que quiero comprar contiene o no trazas de los alimentos a los que él es alérgico y así tengo la confirmación por escrito.

Como hay productos que me ha costado mucho encontrar aptos, como el pan o los helados, terminé por comprar una panificadora y una heladera, hay muchas familias que optan por esta opción de comprar los aparatos para hacer las cosas en casa, pero es muy sacrificado al menos para mí tener que hacer tantas cosas de comida en casa.

En el colegio lo que más me asustaba era la hora del almuerzo, sobre todo los primeros años y el comedor. Afortunadamente hemos dado con profesoras que han entendido perfectamente su situación, se han implicado al máximo, al igual que en el servicio de comedor, cualquier duda de algún producto me llaman y tenemos una comunicación muy fluida. También tiene unos cuantos amigos/as que se preocupan muchísimo por él y hasta cuando salen de excursión con el colegio le preguntan si lleva la adrenalina. Son su mayor apoyo en el colegio.

 

Cuando le apuntamos a alguna extraescolar seguimos las mimas pautas que con los profes del colegio, explicar su alergia y qué hacer en caso de una reacción.

"hay tanto desconocimiento sobre las alergias, incluso en restaurantes, que siempre que salimos a comer fuera le llevamos su comida".

Los cumpleaños en el cole ha sido algo más complicado, a pesar de que las familias saben que es alérgico algunas a día de hoy siguen llevando galletas o chuches que él no puede tomar, por lo que ha visto desde los 3 años que su condición le hace ser diferente y quedarse sin tomar lo que ha traído un compañero mientras los demás se los comían, afortunadamente también hemos encontrado familias que me han llamado para ver qué le podían llevar y que tuviera algo como el resto. Desde pequeño ha aprendido que cuando vamos a un cumpleaños y se celebra en un parque de bolas que tiene que tener cuidado si donde juega hay restos de comida, sale me lo dice y doy el aviso para que lo limpien y siga jugando como uno más.

 

A día de hoy hay tanto desconocimiento sobre las alergias, incluso en restaurantes, que siempre que salimos a comer fuera le llevamos su comida, más después de un episodio alérgico, por el cual acabamos en el hospital y tuvimos que salir corriendo del restaurante, porque nos garantizaron que el pan lo podía comer y al empezar a comerlo tuvo una reacción alérgica. Por eso por su seguridad y tranquilidad prefiero llevar su comida de casa, porque me asaltan dudas de si en la cocina serán capaces de controlar la tan “temida” contaminación cruzada.

Respecto a las vacaciones, lo planificamos todo un poco más de lo normal, antes de ir a cualquier sitio mirar centro de salud y hospital cercano, mirar qué supermercados hay en la zona para saber si vamos a poder encontrar las marcas de comida que compramos, pero al final siempre una pequeña maleta va llena de comida, la que sabemos que no vamos a encontrar donde vamos.

Con el paso de los años ya son cosas a las que nos hemos acostumbrado, pero al principio todo se nos hacía muy grande, el colegio, cumpleaños, etc. Ahora también tenemos la certeza de que los alérgicos tienen derechos y hay que saber dónde y cuándo reclamarlos, son pequeñas batallas que hay que ir ganando para dar visibilidad al colectivo y que disfrute de las cosas como los demás sin poner en riesgo su salud.

  • Instagram alergicus
  • Twitter alergicus
  • Facebook alergicus
alergicus

© 2018 alergicus.org/ alergicus@gmail.com