#6 Ana Pacheco

Avanzax

Asociación Andaluza de Alergia a Alimentos

proyectos alergias alimentarias

#10 proyectos con valores sobre alergia alimentaria

(in)visibles

Estas historias son muy parecidas a las de cualquier persona que directa o indirectamente le ha tocado convivir con la alergia alimentaria.


​Historias que han convertido en retos, ilusiones y proyectos que no pueden quedar invisibles.


Cada semana una historia, un proyecto con valores sobre la alergia alimentaria.

Ana Pacheco es la presidenta de AVANZAX (Asociación Andaluza de Alergia a Alimentos (www.asociacionavanzax.org)

AVANZAX es una entidad sin ánimo de lucro nacida en octubre de 2014 de la inquietud de adultos con alergia a alimentos y de padres y madres de niños y niñas con este problema.

 

Tiene como principal objetivo mejorar las condiciones de vida de las personas alérgicas a alimentos a través de la sensibilización de toda la sociedad sobre esta dolencia, especialmente en los ámbitos alimentario, educativo, sanitario y farmacéutico.

Entre sus objetivos está también trabajar en la educación para la salud y los autocuidados de las personas con alergia y en la promoción de la prevención y la investigación en este campo.

Ana J. Pacheco

Córdoba  

Presidenta de Avanzax

¿Cómo “llegaste” al mundo de la alergia alimentaria?

 

Al mundo de la alergia alimentaria llegamos con una anafilaxia de mi hijo con tres años. Estábamos en una fiesta infantil, por suerte la madre anfitriona conocía el tema y todo quedó en un  susto muy grande. Los primeros tiempos fueron muy duros, en un estado de alerta-pánico permanente. No sabía absolutamente nada del alergia alimentaria, hacer la compra era cuestión de muchas horas, de hacer mil consultas en internet, en redes… de la primera consulta sales con un diagnóstico y una receta de adrenalina  y ¿ahora qué? Escolarización en pánico, dejas de salir, vives con el miedo de dar a tu hijo algo de comer que le haga reaccionar de forma grave otra vez, descubres que cosmética y medicamentos también contienen alérgenos alimentarios…

 

¿Cómo llegaste a Avanzax?

Una persona muy activa en el colectivo me habló de la asociación y contacté, necesitábamos ayuda en la escolarización de mi hijo, ya que su centro educativo entendía la seguridad como exclusión y después de tres años en esta situación ya nos afectaba a nivel emocional, especialmente a él. Bueno a mí también, me consumía la impotencia.

Entrar en Avanzax fue abrir mil puertas y ver luz, conocer nuestros derechos, aprender a defenderlos y poder compartir experiencia con muchas otras familias que pasaban por situaciones similares.  Asociarnos fue lo mejor que hicimos en mucho tiempo, os lo aseguro.

AVANZAX cumple 4 años ¿cómo y quién(es) idearon la asociación? ¿qué parte de las expectativas y metas se han cumplido desde su fundación?

La Asociación Andaluza de Alergia a Alimentos Avanzax   nace de la necesidad de dar voz y apoyo a un colectivo cada vez mayor de personas con alergia a alimentos en Andalucía. Las personas que comenzaron esta andadura lo hicieron con muchísimo esfuerzo y tocando puertas muy duras de abrir; y siento un profundo respeto y admiración por ellas.

Aún a día de hoy seguimos recogiendo frutos de su trabajo, como la Proposición no de Ley aprobada sobre Alergia Alimentaria el 5 de abril en el Parlamento Andaluz que insta a la Consejería de Educación y la Consejería de Salud a sentarse a trabajar en la creación de un protocolo de prevención y actuación unificado para todos los menores escolarizados en nuestra comunidad, afectados por esta patología. En ello seguimos trabajando con el inestimable apoyo del Defensor del Menor en Andalucía.

Trabajamos con Gerencias de hospitales de varias provincias, para velar por las necesidades de los pacientes, como el aumento de medios y recursos humanos en las unidades de Alergología; comida hospitalaria segura para el paciente hospitalizado, gran cuenta pendiente en nuestra sanidad (tanto pública como privada), y las tremendas listas de espera tanto para diagnóstico como para tratamiento.

Seguimos haciendo un continuo trabajo de campo en consumo, ya que el incumplimiento de las normativas de etiquetado y la falta de formación en restauración y comercio es algo sistemático. Y, por supuesto, en escolarización; este inicio de curso el número de incidencias ha sido especialmente alto, muchas familias nos han solicitado ayuda para una escolarización segura e inclusiva de sus hijos e hijas.

AVANZAX asociacion avanzax Asociación Andaluza de Alergia a Alimentos

 

¿Imaginabais conseguir tanto en tan solo 4 años?

Pues no sé si las personas fundadoras de Avanzax esperaban llegar hasta aquí, pero todos estamos seguros de que las necesidades de este colectivo siguen ahí y queda mucho camino por recorrer y mucho trabajo por hacer, eso sí lo tenemos claro. Trabajo y más trabajo.

 

Avanzax, como asociación,  ha crecido mucho desde su fundación, ¿a qué crees que se debe?

Pues pienso que el factor principal es el aumento de la prevalencia, los casos de alergia alimentaria han crecido exponencialmente en la última década y la gente busca asesoramiento y apoyo, según Alergológica 2015 un 11´4% de la población padece esta problemática, en menores de 14 años los valores crecen aún más rápido. (Sociedad Española de Alergología e inmunología Clínica, SEAIC)

Sí, es cierto que en los últimos tiempos estamos creciendo mucho y eso es bueno. Es bueno que la gente entienda que las asociaciones tenemos la potestad y la capacidad de plantarnos frente a la administración pública y defender nuestros derechos,  y trabajar por nuestras necesidades. Nuestro lema es ¡MÁS UNIDOS, MÁS VISIBLES!, y así debería ser.  

Una asociación, por definición, es un grupo de personas que se unen por unos intereses y objetivos comunes. Cuando eres parte de una asociación tu aportación  cuenta, y no me refiero a una cuota, sino a conocimientos, a colaboración en actividades y proyectos, a ideas para mejorar, a ayudar a los recién llegados…

AVANZAX asociacion avanzax Asociación Andaluza de Alergia a Alimentos

En referencia a la Proposición No de Ley aprobada en abril de 2018, en la que el Parlamento Andaluz insta a la Junta de Andalucía a implantar un protocolo único y de obligado cumplimiento para todos los centros escolares andaluces, con medidas de prevención y actuación ante alergias alimentarias.

¿En qué fase se encuentra esta proposición?

Se encuentra en la fase de reuniones de trabajo con ambas Consejerías, de Educación y de Salud.  El protocolo de prevención y actuación unificado y de obligado cumplimiento para todos los menores escolarizados en Andalucía es uno de los proyectos principales de Avanzax desde su fundación.

 

Actualmente cada provincia recoge un protocolo de actuación diferente, algunas ni lo tienen; y cada familia tiene que acordar las medidas preventivas para su hijo/a,  a expensas de la buena disposición del centro educativo, de los conocimientos en prevención del profesional médico del EOE (Equipo de Orientación Educativa)… lamentablemente, muchas familias tenemos que recurrir a los servicios de Inspección Educativa para garantizar los derechos fundamentales de nuestros menores.

Reuniones con el equipo de trabajo designado por la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía y la Consejería de Salud para trabajar el #protocolo de #prevención#actuación #unificado y de #obligado cumplimiento para toda Andalucía. 

Colaboráis de forma activa en dar información a centros educativos y docentes sobre cómo gestionar la alergia alimentaria en la escuela. ¿Qué os encontráis?, ¿qué acogida ha tenido la información por parte de los centros?, ¿cómo han reaccionado los docentes?, ¿cómo ha sido la experiencia? ¿Quién, antes que vosotros ofrecía esta información a los docentes, los padres y madres implicados, google,.?

La formación a docentes se realiza a través de los Centros de Formación al Profesorado (Consejería de Educación) y la damos mucho menos de lo que quisiéramos, primero por la falta de solicitud de esta y segundo porque logísticamente es muy complicado estar en tantos sitios como quisiéramos. Esperamos que, una vez que se materialice el Convenio con La Consejería de Educación y la creación del ansiado protocolo, todo sea más fácil. 

   

Las charlas informativas a centros suelen ser bien recibidas, ya que la solicitan ellos, e incluso AMPAS con ganas de hacerlo bien.  Y es muy gratificante ver una sala llena personas dispuestas a saber más sobre alergia alimentaria y como afecta a la escolarización, personas concienciadas y con ganas de que ningún niño se vea en riesgo ni excluido por su patología.  

Para las personas que no han convivido con la alergia alimentaria, ¿cómo le explicarías que se trata de una necesidad real y vital?

Uf, aún sigo intentando hacerlo, y cuando veo que la persona me mira como si fuera una exagerada, saco la adrenalina y le digo “así de serio es el tema”, jajaja.

Ya en serio, estoy segura de que muchas personas compartirán la opinión de que la parte más dura de convivir con alergia alimentaria es la incomprensión del entorno más cercano, sea familia, amigos, entorno escolar o similar. Es muy frustrante tener que explicar  cada vez que no podemos comer esto o lo otro, que un poquito puede ser mortal, o que si no conocemos la composición de un producto no podemos probarlo, es un riesgo que no podemos asumir. Eventos familiares, fiestas, vida social…todo se ve afectado cuando tienes que llevar una adrenalina en el bolso, o tienes que llevar un tupper con comida porque sabes que no han contado la alergia de tu hijo para organizar el evento. El camino para la concienciación social aún está en sus inicios y ha de ser labor de todos.

Por otra parte, tienes que aprender normativas sobre alérgenos, aprendes a hacer consultas, aprendes a poner reclamaciones, a pedir en la farmacia que te confirmen los alérgenos alimentarios de un medicamento, cosmética, viajes…

Al final nos hacemos expertos en la  patología que nos ha tocado, porque todo reside en la prevención. La adrenalina es nuestro seguro de vida, pero lo más seguro es no tener que utilizarla.

El pasado mes de abril también firmasteis con la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) un convenio de colaboración para impulsar la puesta en marcha de un proyecto de formación a pacientes y concienciación de la ciudadanía sobre las alergias alimentarias, que se realizará a través de la Escuela de Pacientes.

¿En qué consiste este proyecto?

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Una de las ideas base de Avanzax es la educación del paciente en el autocuidado, con el objetivo de llevar una vida completamente normalizada, sin limitaciones. El proyecto de trabajo con la Escuela de Pacientes tratará de abordar justo eso, estará formado por diferentes módulos que cuyo fin es enseñar al paciente a gestionar diferentes situaciones del día a día a los que se ve expuesto. La idea clave de la Escuela de Pacientes es la de pacientes que ayudan a pacientes.

Otro proyecto en el que estáis colaborando es el de “Soy Experto en Alergia”, de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Cínica , SEAIC. Cuéntanos un poco.

Este proyecto tiene una idea similar, se trata de dar al paciente herramientas para convertirse en un paciente experto en la gestión de su patología. Se trata de cursos con vídeos tutoriales y apoyo en material descargable sobre alergia, asma, urticaria, alergia alimentaria y patologías relacionadas. Totalmente gratuitos y que se pueden encontrar en el portal web de SEAIC.

Nos gustó mucho poder colaborar en este proyecto, porque creemos que un paciente conocedor de su alergia, un paciente experto, es más capaz de defender sus derechos y de convivir con la patología de forma activa, es decir: entrar a una consulta del especialista y plantear todas sus dudas, manejar su medicación con conocimiento, entender y reconocer las reacciones y el modo de actuar. En definitiva un paciente experto es más capaz de normalizar su vida y de convertir la alergia alimentaria que le ha tocado vivir en algo más del día a día, sin que ello le impida hacer lo mismo que cualquier otra persona.

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Una frase para recordar:

Mamá, yo antes decía que maldita alergia, ahora digo que si no hubiera tenido alergia no habríamos conocido tanta gente buena, ni podríamos ayudar a otras familias.

Enlaces de asociaciones y de interés:

seiac.jpg
AEXAAL.jpg

Asociación Extremeña de Alérgicos a Alimentos

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Escuela de pacientes

Andalucía

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Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica

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Asociación de  Alérgicos a Alimentos de Guadalajara

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European Academy of Allergy and Clinical Immunology

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Asociación Española de Personas con Alergia a Alimentos y Látex

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Federación de Asociaciones de Celíacos de España

Associació Asmatològica Catalana

  ¿quieres conocer más proyectos con valores sobre alergia alimentaria?  

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