#9 María Marco

Los Báscicos de APLV

proyectos alergias alimentarias

#10 proyectos con valores sobre alergia alimentaria

(in)visibles

Estas historias son muy parecidas a las de cualquier persona que directa o indirectamente le ha tocado convivir con la alergia alimentaria.


​Historias que han convertido en retos, ilusiones y proyectos que no pueden quedar invisibles.


Cada semana una historia, un proyecto con valores sobre la alergia alimentaria.

María Marco padeció ya de pequeña diversas reacciones alérgicas, algunas de ellas muy graves (anafilaxias), es madre de una princesa aplv (Alergia a la Proteína de la Leche de Vaca), huevo, mostaza y celiaca y un príncipe ex aplv y celiaco.

Es una de las administradoras del grupo de facebook “Los básicos de aplv – ESPAÑA”. También colabora en las TRIBUS DE LOS ALÉRGICOS. Las tribus nacieron con la idea de ser un medio y lugar de encuentro de los alérgicos de cada provincia. Grupos a través de los cuales poder conocernos un poco más, compartir experiencias e información interesante y actividades de ocio que surjan de la espontaneidad, como una tarde de parque, una salida al campo o un cine, por qué no? Se trata de poner en contacto a los alérgicos y sus familias, conocer otras realidades y hacer amigos, aprovechando la relativa cercanía de nuestras residencias. También se comparte mucha información local, referente a experiencias médicas, Hospitales, tiendas especializadas en productos para alérgicos o restaurantes sensibilizados con nuestra problemática y formados. Una tribu es una familia virtual, más cercana y más próxima en todos los sentidos, en comparación con otros grupos más numerosos, que permite actividades como los diferentes picnic para alérgicos celebrados en años anteriores. Eventos altamente gratificantes, que fomentan la visibilidad del colectivo con alergias alimentarias.

María Marco

31 Años/ MADRID Y VALLISOLITANA

Administradora del grupo de facebook Los Básicos de APLV - ESPAÑA

¿Cómo “llegaste” al mundo de la alergia alimentaria?

 

Pues desde pequeña, padeciendo muchas reacciones muy graves (con dos traqueos cerradas ya por anafilaxia a medicamentos y muchas más anafilaxias) Y ahora también como mama de una princesa aplv, huevo, mostaza y celiaca y un príncipe ex aplv y celiaco.

 

¿Recuerdas lo primero que te vino a la mente?

A mi abuela que fue la primera en decir que me sentaban mal las chuches del domingo jajaja o a mi padre, rebuscado en los súper productos aptos (eso sí que era dejarse los ojos y las horas leyendo etiquetados) porque hace 30 años si que había carencias y si ya sumabas alergias y celiaquía, si que tenias que prescindir de alimentos en la cesta.

 

¿Quién(es) inició el grupo de Facebook y cuándo?

Unas buenas amigas, que a día de hoy son como hermanas, me comentaron remar junto a ellas en “Los básicos de  aplv – ESPAÑA”  y desde hace relativamente poco ayudo a administrar este, el grupo de Padres de Niños alérgicos a la Proteína de la Leche de Vaca y huevo y alguna que otra tribu.

Se creó con la idea de ser una gran familia y así está siendo, nunca intentamos suplir al especialista, pero el apoyo que entre todos nos damos no tiene precio.

 

¿Qué contenidos (archivos, fotos, vídeos, información relacionada) podemos encontrar en la páginas de los grupos?

Nos gusta que en los grupos las familias encuentren el apoyo que a veces no encuentran en su entorno más próximo; ayudarles con herramientas útiles como un listado de empresas que etiquetan bien y que se actualiza mensualmente o carpetas con alimentos confirmados sin trazas con los fabricantes, medicamentos, cosméticos, pero sobre todo mucha información y actualidad científica del tema alergias. Somos conscientes que  a veces, por cuestiones de tiempo, en la consulta del especialista no se tocan todas las dudas.

¿Cómo están distribuidos los contenidos para facilitar el acceso a toda la información?

 

Tenemos un sistema de álbumes organizado por categorías, muy intuitivo y fácil de utilizar por las familias. En el apartado de archivos se accede a numerosa documentación, de carácter informativo y de gran interés para los miembros, sobre recursos médicos, derechos y  normativas relacionadas con las alergias. Sin lugar a dudas uno de los archivos más útil al que pueden acceder las familias, es el listado de empresas que remiten a etiquetado incluso trazas por contaminación cruzada.

¿Le dedicas muchas horas a administrar/ moderar el grupo?

La verdad es que si...la batería del móvil así lo dice. Es raro el momento que no estoy intentando dar respuesta rápida a las familias que a veces se ven agobiadas. Solo en el grupo de “Los básicos de aplv – ESPAÑA somos más de 10.000 miembros y aunque en estos grupos todos nos apoyamos mucho, hay veces que hay que ampliar más información. Cómo en la vida real, un grupo lo componen personas que comparten un mismo interés.

Estos grupos se mantienen actualizados gracias al trabajo en equipo de sus administradores y miembros que lo componen. Sin las aportaciones diarias de las familias no sería posible ofrecer tanta información y apoyo.

 

Cómo en la vida real, un grupo, lo componen personas que comparten un mismo interés. ¿Cuáles son las preguntas, inquietudes que se comparten/ llegan con más frecuencia?

Lo primero es terminar de entender lo que pueden o no comer, dudas sobre las leyes de etiquetado de alérgenos...pero creo que lo que más angustia a muchas familias es la escolarización segura. Son numerosas las publicaciones que leemos prácticamente a diario, en las que las familias comparten sus miedos ante una próxima escolarización o casos en los que sus hijos han sido excluidos, discriminados o expuestos a reacciones en el centro escolar, por falta de planificación y medidas de prevención. Nuestra recomendación es siempre la misma, que traten de tener un papel cooperativo con la comunidad escolar, facilitando toda la información posible, pero sin olvidar que nuestros hijos tienen derecho a la salud, a la educación, a la integración y a la no discriminación. Son derechos universales y los centros tienen la responsabilidad de velar por ellos. Igualmente importante es que las familias superen el miedo a dejar constancia escrita, tanto de sus comunicaciones con el centro, como puede ser la solicitud de medidas de prevención y protocolo correspondiente, como de episodios en los que nuestros hijos hayan sido expuestos o sufrido una reacción alérgica.

Otro tema recurrente son los alérgenos alimentarios en medicamentos o la seguridad cuando un alérgico tiene que ser hospitalizado. Los hospitales deberían ser un lugar seguro donde recobrar la salud, pues tristemente cuando padeces alergias alimentarias, el hecho de acudir a un hospital se puede convertir en una odisea. Empezando por la incoherencia de que alérgenos  como la leche por ejemplo, no está considerados un alérgeno de obligada declaración en medicamentos. Y lo más preocupante es que esto, es algo desconocido para la mayoría del personal médico. Eso por no hablar, de la cantidad de errores que se cometen en los menús que sirven a los pacientes alérgicos, que muchas veces son detectados por las propias familias que los acompañan. Eso cuando hay menú, porque hay casos en los que directamente te sugieren que te lleves la comida de casa. Somos en muchos casos pacientes de segunda.

Y es por todo esto, que desde los grupos que administramos, valoramos y agrademos a las asociaciones de alérgicos  su gran labor para con nuestro colectivo, pues nos consta que lideran numerosas batallas, no siempre visibles, ni reconocidas como se merecen. Es importante que los pacientes interioricemos la importancia de pertenecer a una asociación que nos representa y apoya.

Convivir con la alergia alimentaria no siempre es fácil y socialmente complicado, explicaciones, explicaciones y más explicaciones, en todos los ámbitos dónde se unen las personas y la comida, de vuestra experiencia y la de los cientos de consejos que los usuarios han compartido en el grupo, os proponemos la siguiente sección: Una situación, un(os) consejo(s).

 

Afrontar una comida familiar…

paciencia, mucha paciencia 😉 e intentar llevar la comida en un tupper y las toallitas para limpiar.

Para ir al supermercado…

no ir con prisas y con la cartera llena (una desgracia que la cesta de los alérgicos se vea tan encarecida). Tener actualizada la lista de empresas que remite a etiquetado.

En una fiesta de cumpleaños…

si se quiere se puede, pero sin correr riesgos innecesarios. Cada vez son más los papis que intentan ayudar en buscar cosas aptas para todos, y la cara de felicidad del niño alérgico que puede ir al cumple de sus amigos no tiene precio.

Preparando una salida de fin de semana o vacaciones…

una buena maleta con todo, con la medicación de rescate y adrenalina y muchas ganas de descansar, porque el rol de familia de paciente alérgico puede llegar a agotar, sobre todo si en esta no hay todo el apoyo.

En el colegio…

hay que normalizar y que nuestros peques con muy poco que ponga la dirección, el ampa... o la consejería pueden desarrollar todas las actividades con normalidad. Y la figura de la enfermería escolar, cursos desde las asociaciones para dar a conocer todo.

Enlaces a los grupos y tribus de alérgicos en facebook:

  • Facebook los básicos de aplv

Los básicos de aplv – ESPAÑA

https://www.facebook.com/groups/964382913632385/

 

 

Padres de Niños alérgicos a la Proteína de Leche de Vaca y Huevo

https://www.facebook.com/groups/49838833482/

 

 

La TRIBU de los alérgicos - ÁVILA
https://www.facebook.com/groups/451046125298039/

 

 

La TRIBU de los alérgicos – BADAJOZ
https://www.facebook.com/groups/1690574711175539/
 


La TRIBU de los alérgicos – CÁCERES
https://www.facebook.com/groups/921549777906537/

 

 

La TRIBU de los alérgicos - CANTABRIA
https://www.facebook.com/groups/1883127332000274/

 

 

La TRIBU de los alérgicos - COMUNIDAD VALENCIANA
https://www.facebook.com/groups/1604791753131209/
 


La TRIBU de los alérgicos - GRANADA
https://www.facebook.com/groups/993177450694919/

 

 

La TRIBU de los alérgicos - GUADALAJARA
https://www.facebook.com/groups/299528457146665/
 


La TRIBU de los alérgicos - HUELVA
https://www.facebook.com/groups/877858235635388/

 

La TRIBU de los alérgicos - LEÓN
https://www.facebook.com/groups/1940742559580284/
 


La TRIBU de los alérgicos - MADRID
https://www.facebook.com/groups/1574880479430615/

 

 

La TRIBU de los alérgicos - MALAGA
https://www.facebook.com/groups/708140925957702/

 

 

La TRIBU de los alérgicos - PAIS VASCO Y NAVARRA
https://www.facebook.com/groups/1739282616329230/

 

 

La TRIBU de los alérgicos - SALAMANCA
https://www.facebook.com/groups/490636074425882/
 

 

La TRIBU de los alérgicos - SORIA
https://www.facebook.com/groups/2074975712724533/

 

 

LA TRIBU de los alérgicos - TOLEDO
https://www.facebook.com/groups/197807090730198/
 


La TRIBU de los alérgicos - VALLADOLID
https://www.facebook.com/groups/374566253059700/

  ¿quieres conocer más proyectos con valores sobre alergia alimentaria?  

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